Sociedad

Puede ser cualquier año: Agua Azul, el inconmovible balneario retratado en el domingo de pascua del 2014.

Este domingo los cuerpos le pertenecen al sol. Y en el agua se revela toda la sabiduría aprendida para retener su energía.

(Foto de Periódico Digital)

Los cuerpos que veo:



El mío, con su barriga anunciada hace años, con un blanco nórdico, desencanchado de todo propósito futbolero que no sea el televisivo, con músculos que han perdido su dureza juvenil y con los que me engaño para salir del redondo título de panzón… Mi cuerpo, plantado ante una barra alta y vacía de barman y de bebidas, a medio Agua Azul, perdido en un tendedero de toallas, anafres, lonjas y griterío, en el más acuático y populoso refugio del sol puro, azufrado por infernal, el único reducto público para asolear la piel y el espíritu en todo el valle de Puebla.

Y los cuerpos de los otros, abiertos a la luz, en la absoluta libertad del volumen, inmisericordes en el desvarío alimenticio, plenos y felices, cinturitas y cuerpos de uva, petaconas y viboritas, forzudos y alfeñiques, lampiños y barbudos, tatuados tímidos y salvajes, vientres de lavadero y de pulquero, calvas tostadas y melenas arrebatadas, piernas alfileres, muslos granulados, bíceps acerados y colgantes. Cuerpos todos abrazados al sol.

¿Queda un resquicio para la soledad en Agua Azul?

Foto de Mundo Nuestro

Aquí la soledad se suda, se evapora, cumple el mandato del cuerpo etéreo, sin vergüenza ni impudicia, sin recato alguno. Leo una frase de Natalie Angier (Mujer. Una geografía íntima, Paidos, 2011): “Mis óvulos, mis genes, no me pertenecen, no son ni siquiera míos; son algo que comparto, es como donar sangre.”


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Es como mirar al cielo y disolverse. Aquí abunda la sangre joven. Niños en racimos como cerezas en el pastel blanquecino, lechoso, de nuestro inframundo; niños que se esfuerzan a golpes por batirlo. Entre más chicos más ligeros y escurridos sus cuerpos, casi no veo niños obesos, pero veo retratado el futuro que se les viene en los cuerpos de los adultos porque es imposible no mirar el sobrepeso que vuela en el aire fritanguero de los anafres.

Junto a la barra, una señora despliega toda la bravura del aceite hirviente contra las mojarras. El aire quemado seduce a su marido que espera cerveza en mano.

Llega una familia joven. Dos hijos, niño y niña entre siete y diez. El padre es experto en balnearios: identifica en un vistazo el lugar perfecto y no hay duda de que es inexplicable que no esté ocupado ese rincón de sombra a medio metro de la alberca infantil. En veinte segundos e madre y niños chapotean enteros en el ritual del agua imaginada por los cuerpos con la avaricia rotunda del empuje del sol. El hombre acomoda la visera de su gorra, no se quita la playera, se sienta en la orilla, mira aborto el agua blanca. Me entretengo con un juego antiguo: imagino al hombre, ¿obrero, oficinista, profesor, policía? Su mirada regresa del agua por el grito del niño. Alcanza la pelota que han traído, la arroja a la alberca, se lanza tras ella. Su hijo lo espera.

Todos son rellenitos en la familia vecina. La abuela, cuando la dejan sola, pronto me dice que tiene 44 años, quince menos que yo, y que tiene veinte de no venir a Agua Azul, así que se entretiene en señalarme las novedades en albercas y toboganes. No se preocupa por el sol --estoy mala de la garganta, me dice--, así que a la sombra le va bien el mandil fritanguero y el vestido a la rodilla que cubre. Cuando llega el nieterío --son cinco--, una hija y un yerno, todos escurridos, ella ya ha ganado un lugar en la barra y tiene dispuesta la primera tanda de comida con el arsenal de sanwiches servidos en platos desechables que duran un suspiro. No se dicen mucho, y no tengo tiempo para entenderlo porque en un instante todos se han ido por las callejuelas de cemento de regreso al agua y al sol, sin atender el reclamo del letrero que pide contra los calambres tres horas de digestión como mínimo. No hay pesadumbre para la abuela. Está en la sombra, engulle su sanwich y yo la miro con veinte años menos, aquí mismo, ya con cuatro hijos, corriendo al agua, dejando a una abuela de mandil y vestido a cargo de la sombra y de los recuerdos.

“Al rato preparo los chilaquiles”, me dice.

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Fotos de Mundo Nuestro

El sol se somete a los jóvenes. Abajo sobresalen las cabecitas y los brazos decididos a romper el equilibrio del mundo. Las dos cuerdas desplegadas a lo ancho de la alberca son el más entretenido de los juegos. Por los dos extremos se animan los cuerpos equilibristas, pies y manos sujetos a los cables sostenidos por las manos y las risas de quienes que los zangolotean. Las extremidades se tensan, plásticas, sin importar gorduras o flacuras, envueltas en el vértigo espeso y blanco del agua.

Y así todos los cuerpos son bellos ante el abismo.

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Encuentro en el celular esta foto. Agua Azul en los años treinta. A la vista el esplendor del río que hemos perdido. Es un rio denso, lleno, serio, corredor de todas las tormentas, y limpio, decidido a tomar el rumbo del sur, ajeno al retén que le romperá el alma años después en Valsequillo. Después, la arboleda que circundaba al pueblo textil de Mayorazgo. En el fondo extremo, la serranía del Tentzo y la imaginería campesina de los nahuatls de San Andrés Azumiatla, ajena a los avatares modernos de una ciudad industrial incapaz de saltar la barrera acuática. Arriba, el sol y las nubes, y con ellas el paso del tiempo. Agua Azul, con el viejo tobogán perfilado en una larga onda desde el norte, el territorio de la ciudad que a todos contiene con el sol de marzo que nos derrite. La ciudad proletaria que lo ha tomado desde hace años y le planta la cara a los catrines.

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Vuelvo al sol del domingo. Fundido a mediodía en el pueblo pleno, feliz, antiguo. Asado, tembloroso, escurrido.

Y miro la alberca en el primer plano. Cuántos cuerpos y esplendores e historias se han colado por ahí al sol, cuánta agua ha corrido desde la fosa que le ha dado por el azul su nombre al balneario. ¿Y cuánta ciudad se ha ido por ahí?

No todo está perdido en México.

Hay un pueblo justo del otro lado de la Malinche, San Juan Ixtenco, en la falda al nororiente de la antigua montaña tlaxcalteca. Es un pueblo 0tomí en pleno altiplano, tal vez el más retirado de la sierra poblana con ese origen. Si llegas temprano un domingo de ramos, encontrarás que todavía guardan la tradición de las palmas y el canto bendito, bendito, bendito sea dios, y verás el atrio repleto de santos y estandartes que han llegado de los barrios con las campanas del templo al vuelo.

Si fuera el día de la Candelaria se les vería dirigirse después a sus campos, a sembrar el alberjón con la seguridad de que las humedades de diciembre algo dejaron para ayudar a que brote esa maravilla que nos comeremos en tlacoyos unos meses después.

Pero hoy es domingo de ramos, el día de la fiesta del maíz.



La carpa amarilla en las calles que bordean la plaza por el lado de la presidencia municipal te da idea de que el jolgorio tras el rezo se llevará el resto del día. Hoy es la fiesta de los campesinos maiceros: cada año arman un festejo dedicado al maíz criollo de Ixtenco, un pueblo decidido a rescatar la más antigua y fuerte de nuestras raíces culturales.

Hasta San Juan hemos ido a dar en este domingo de ramos Emma y yo para encontrar a Alicia y su grupo de animosas biólogas de la CONABIO, muy metidas como están en la genética de los montes templados y en el propósito de recuperar con los campesinos el maíz criollo del altiplano de México.

Y en eso son expertos los ixtencos: identifican por su nombre al menos 22 variedades cultivadas por ellos. Y todo lo muestran en puestos atiborrados de mazorcas y artesanías. El color y los sabores se te vienen encima como discurren los pájaros que bajan del cerro para alumbrar los campos una mañana de primavera, ni pa dónde hacerse en el tumulto. Y los nombres, de tan sinceros, están para reconstruir el idioma: sangre de cristo, blanco, negro, azul, coral, crema, rosa, cacahuazintle, cola colorada, azul cola roja, ajo, gorrioncillo, gato. Y la comida, moles y tlacoyos. Y los aretes de elotitos, y los collares de pepitas. Pura ilusión campesina de un país en el que no todo está perdido. Entretenido el domingo. Muy lejos de los desastres y violencias que nos acompañan día a día en las noticias. En la útima fotografía, el botín maicero, calabaza y todo.


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¿Para qué hacer un libro? Los libros son objetos solitarios, sólo se cumplen si otro los abre, sólo existen si hay quien esté dispuesto a perderse en ellos. Como la filantropía. Como este quehacer de ustedes, en el que hay que perderse para encontrar a los demás.

Los que hacemos libros nunca estamos seguros de que habrá quien le dé sentido a nuestro quehacer. Escribimos un día aterrados y otro, dichosos, como quien camina por el borde de un abismo. ¿A quién le importará todo esto?, nos preguntamos, mucho más egoístas que quienes dedican una parte de su tiempo, o su tiempo todo, a la filantropía.

¿Para qué hacer una novela? ¿A quién le importará?, nos decimos a veces.



En cambio ustedes, quienes dan por dar, los filántropos, no parecen tener esta duda. Sin embargo, sé que la tienen. Quienes practican el raro arte de dar porque sí, porque así están hechos, porque para eso viven, también dudan. ¿Valdrá la pena? ¿Por qué dedicar horas a los demás?

A veces los escritores gastamos tiempo en dudar. ¿Qué será mejor? Escribir fuego o escribir lumbre, escribir mar o escribir deseo, escribir deseo o escribir anhelo, afán, absoluto, capricho, pasión, sed, vehemencia, antojo, luna, luciérnagas.

Escribir filantropía o escribir egoísmo, ustedes no se lo preguntan.

Menos certeros que los físicos, más empeñados en la magia que los médicos, los escritores trabajamos para soñar con otros, para mejorar nuestro destino y, si fuera posible, para mejorar, siquiera a ratos, la vida de alguien.

Lo que yo hago cuando escribo no es filantropía, pero es también un afán de apego a los otros. Por eso, con toda humildad, sé lo lejos que estoy de quienes, como muchos de ustedes, dedican sus vidas, cabal y resueltamente a compartir y mejorar la vida de otros. Al mismo tiempo, sé lo que procura, lo que da, esa pasión.


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Los escritores cumplimos con el deber de inventar cada mañana un mundo y escribimos para sentir que en algo mejora nuestra realidad si podemos invocar otras, crear y creer en otros. Los filántropos, tanto como los escritores, saben que la vida tiene su barbarie y sus dificultades, pero ellos quieren, tratan y muchas veces consiguen cambiarla con más que las puras palabras. Por eso resulta fascinante conocer y acompañar su trabajo. Admirarlos.

Yo muchas veces creo que la vida está regida por el azar y que poco puedo hacer para contradecir sus leyes. En cambio ustedes, los aquí reunidos, ese otro tipo de soñadores, sin duda más útiles que quienes sólo cambiamos el mundo al recontarlo, prueban para bien de muchos, que se puede lidiar con lo que parece un destino inevitable y trastocar su ley. Creen que las cosas tienen remedio. Y, para sorpresa de muchos, van probando que así es.

Que la injusticia deje de ser natural y aceptada requiere de un arte difícil de practicar. Un arte que no es ficción y que antes se llamaba caridad, que acompaña al generoso, aunque desgastado, verbo amar. Ya no está bien visto usar “caridad” como sinónimo de “filantropía”. Pero vistas las dos cosas, desde afuera, por más que una tenga más orden que la otra, son parientes cercanas.

Imposible hacer filantropía sin asirse al amor. Más difícil aún, sin acudir a la compasión que ahora no vamos a equiparar con la piedad, sino con ese otro arte que es el de compartir pasiones. Con-pasión. O el de padecer con otros. Con-padecer.

Sé, ustedes lo han oído unos de otros cuando se reúnen a pensar en su trabajo, que se encuentran dichas y abismos extraordinarios en el arte de dar. Se encuentra un regocijo que no es equiparable con otros. Hay gente que dedica su vida a los niños en situación de calle, --raro modo de llamar a los antes indescifrables niños pobres-. Quienes esto hacen cuentan su experiencia con un entusiasmo que da envidia. Entendido por envidia no la definición del diccionario: pesar por el bien ajeno, sino el sentido que le hemos dado a la palabra, acompañándola. Decimos: “envidia de la buena”. Gozo por el bien ajeno. Los filántropos me provocan esta envidia, me provocan y deberían provocar en todo el mundo, el deseo de compartir su pasión. El bien de quienes lo hacen y el de quienes al recibirlo encuentran bienes. Lo veo de cerca muchas veces, quiero pensar ahora en mi valiente amiga Leonor Ortiz Monasterio, directora de APAC, Asociación, Pro Personas con Parálisis Cerebral.

Tantas cosas arduas e incomprensibles suceden bajo las estrellas, entre nuestra gente, en nuestro país, que es un crimen no saber mirarlas, no querer detenerse a comprenderlas y buscarles remedio. No sólo a temer su sin remedio, sino, fundamentalmente a intentar remediarlas. Esto que de nadie, sino de nosotros, depende.

Elegimos modos extraños de convocar y asumir el mundo que nos rodea. Los filántropos eligen el mejor, muchas veces el que parece más arduo, creo que siempre, el que más compensa.

Yo escribo además de por el gozo y las penas de hacerlo, para contar mi certeza de que estos tiempos tienen remedio. Creo que los filántropos son también escritores. De donde no se deriva que los escritores seamos filántropos, pero sí que podemos serlo, como puede serlo cualquiera.

Yo tengo epilepsia. Lo digo, porque aún ahora es difícil oírlo. Más difícil oírlo que vivir sabiéndolo. Lo digo porque la epilepsia me ha hecho vulnerable y porque siéndolo, sé que todos somos, en algo, vulnerables. Todos, por eso, necesitamos de la filantropía de otros.

Con la epilepsia hay quien ve luces o fantasmas o sueños. Yo no. Yo, antes de perder la conciencia, escucho ruidos como luciérnagas, siento una música que parece un sueño, el sonido excepcional de un clarinete imaginado por Mozart. No dudo en afirmar que algo así les sucede a los filántropos. Yo he querido ver la epilepsia como un desafío. Como ven los filántropos la pobreza, el desamor, la violencia, al tiempo en que saben verlas con la certidumbre que en las noches oscuras nos dice despacio: habrá de amanecer.

La realidad como un desafío y el desafío como algo que nos enriquece, nos enseña la pasión y la compasión. La vida como una dádiva inevitable que uno no debe guardar sólo para sí. La vida como el deber de crear.

“Hay más cosas bajo el cielo de las que sueña tu imaginación”, dice un personaje de Shakespeare. Y claro: hay las cosas que sueña la imaginación de otros. Y con esas y con las que sueña nuestra imaginación, es posible enmendar cualquier espanto.

Porque es cierto que a diario nos espanta el espanto.

¿Y qué hacemos? Casi siempre, temer.

¿No podemos dar con algo más noble que el temor?

Vemos en los periódicos y la televisión las sombras del espanto. Amenazan con adueñarse de nuestras noches. Nos entristecen, nos asustan.

Y ni modo de no verlos, ni modo de negarse al mundo que nos tiene en vilo.

Este nuestro país se rompe a diario y según casi toda la información no parece tener remedio, pero los filántropos creen que sí. Por eso son tan valiosos. Por eso se reúenen, para reconocerse y apoyarse.

Tantos de nosotros asustados, discurriendo juicios inútiles, quejas, desesperanza. Tantos pensando que ya no existe un lugar desde el cual puedan verse las estrellas. A ratos inseguros de que existan unas estrellas que no alumbren el cielo de eso que nos espanta. Presos dentro de nuestra impávida libertad. Sin remediar nada. Mirando.

Se nos olvida con tanto temer, con tanto discurrir en vano, darles valor a encuentros como el de hoy.

Atestiguar la esperanza y el trabajo de quienes en vez de asirse al miedo lo exorcizan con su diario quehacer y su certeza de que el mundo no se enmienda de golpe.

El mundo se va cuidando, se zurce, se le acompaña y, sobre todo, se ama porque es el único que tenemos.

¿Se puede imaginar un quehacer más noble?

Yo no. Ni más arduo ni más noble que combatir el temor, desafiándolo.

Contra el miedo y la desesperanza, el trabajo en lo urgente.

Es una alegría y un privilegio estar aquí. Saber que ustedes, los que tienen esperanza, los que trabajan en construirla y promoverla, me cuentan en su haber.

No hay sin remedio entre la gente que hoy se reúne aquí. Sé que ustedes acuden todos los días a la aceptación de que éste es el mundo que los necesita, éste el tiempo que les llama, éste el lugar desde el que pueden verse las estrellas, al que a veces es necesario bajar, para encontrarlas.

Quién sabe si el mundo tiene remedio, pero para remediar nuestra vida tenemos que mantener con nosotros la certeza de que sí lo tiene.

La certeza de quienes cada día son capaces de recobrar el valor y llevarlo a donde sea necesario. Personas dispuestas y puestas en hacer el bien, en recuperar lo que se desmorona, en mantener a salvo lo que parece que no tiene remedio y rescatar lo que no estuvo a salvo.

Según los ojos, el testimonio y el ejemplo de ustedes, los miembros de la Junta de Asistencia Privada, nuestra vida y nuestro mundo tienen un mejor destino del que imaginan tantos.

Y vale la pena, y la existencia, buscarlo. Y no es fácil, pero compensa.

No hay temor que se alivie, que encuentre consuelo, que reciba ayuda, sin devolver a cambio algo crucial. Quienes esto saben encuentran primero esperanza, y luego paz. Quienes esto saben, se llaman filántropos.

Sí podemos encontrar algo más noble que el temor. Sí hay un exorcismo contra el espanto, un remedio más callado y sencillo, pero sin duda más elocuente que la inútil diatriba o la queja sin destino: hay el gusto, la filiación, por los demás.

Quienes saben esta verdad escriben la novela más digna de elogio y compañía, el libro que desafía el espanto con la vocación de compartir el bien y las estrellas. Hagamos nuestro este libro, escribamos junto una novela urgente: que sean verdad el bien y las estrellas.

Vida y Milagros



¿Tiene usted sus ahorros en un banco en México? ¿En una cuenta de ahorros, de cheques o en una de inversión? ¿Un pequeño capital producto de una pensión de retiro, una herencia o la venta de un bien? Si es así, está usted perdiendo dinero porque los bancos le pagarán de intereses menos que la inflación anual. Cada peso que usted tenga en el banco valdrá un poco menos cada año. Mientras tanto el banco presta el dinero que usted guarda con ellos a intereses altísimos aun cuando la inflación de nuestro país se ha mantenido estable y baja en los últimos 18 años. No tengo la menor idea de qué consejo darle a una amiga que me pregunta qué hacer para que su dinero no se le haga humo. Meterlo a inversiones de riesgo no es opción para quien solo cuenta con un patrimonio fijo pues corre el riesgo de quedarse sin nada.

Si su banco le ha dado una tarjeta de crédito y usted no paga el total de lo gastado cada mes, usted estará pagando intereses que fluctuarán desde el 23% hasta un poco más del 50% anual. Haga cuentas y cheque el interés de su tarjeta.

Si por falta de créditos accesibles usted se decide a financiar el inventario de un negocio pequeño, el pago de la colegiatura de una universidad o los arreglos urgentes de su casa mediante un crédito ligado a su tarjeta, ofrecido por su banco como una "excepcional promoción" debido al buen manejo de su cuenta en la pantalla de un cajero Banamex , HSBC, o similares, en que con solo dar un click a las palabras "Si acepto" usted recibe un crédito de entre 50 mil y 200 mil pesos a pagar en 24 meses, al final acabará pagando 100 mil pesos si pidió 50 mil , y 400 mil si pidió 200 mil. Negocio redondo. Es probable que a la larga tenga más problemas que los que intentó resolver. No hay casi ningún negocio legal que en 24 meses duplique el valor de su inversión. Este bonito negocio bancario francamente usurero es consentido y tolerado por la COMISIÓN NACIONAL BANCARIA Y DE VALORES (CNBV), órgano desconcentrado de la SHCP con autonomía técnica y facultades ejecutivas.


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En la página de la CNBV usted puede leer algo que parece un chiste de humor negro. Dice así: "La misión de CNBV es supervisar y regular a las entidades integrantes del sistema financiero mexicano a fin de procurar su estabilidad y correcto funcionamiento, así como mantener y fomentar el sano y equilibrado desarrollo de dicho sistema en su conjunto, EN PROTECCIÓN DE LOS INTERESES DEL PÚBLICO." Aquí es en donde deberían poner por cortesía el emoticón que ríe a lágrima viva. Y sigue la ciencia ficción en la página: "La CNBV se rige bajo un estricto CÓDIGO DE ÉTICA el cual tiene como valores institucionales la LEGALIDAD, EQUIDAD, RESPETO Y LEALTAD, acorde con las mejores prácticas internacionales." Yo creo que la página se las escribió el Guasón. Les falta aclarar hacia quiénes es la lealtad y a qué prácticas internacionales se refieren. Seguro se inspiraron en El mercader de Venecia de Shakespeare.

El 28 de abril de 1995 el Congreso de la Unión aprobó la ley que rige a este órgano que nace con el mandato que arriba transcribí y que de verdad suena a broma. Nació, como todo recién nacido, lleno de purísimas intenciones, pero algo pasó que esta joven institución ha logrado que México sea un paraíso bancario para los dueños de los bancos, en particular los extranjeros, y ha permitido una serie de uniones de crédito y asociaciones como la de Tiro Moranchel y su grupo SITMA que solo en Puebla defraudaron y dejaron en la calle a miles de personas. Se supone que la misión de la CNBV es eliminar irregularidades y abusos en las instituciones que supervisa. Señores de la CNBV ¡No lo están logrando! Por ejemplo BANCOMER BBV, SANTANDER, HSBC O BANAMEX /CITIBANK obtienen una gran parte de sus utilidades mundiales en nuestro país. Sería impensable que en sus países de origen o en otros países del mundo pudieran cobrar hasta el 50% de intereses en tarjetas de crédito. No me crea a mí, cheque qué tarjeta anda usted trayendo y los intereses que le cobran.

Una tarjeta HSBC, BANAMEX/CITY BANK, o Bancomer BBV (Banco Bilbao Vizcaya) en otro país le ofrecerá tarjetas de crédito a intereses infinitamente más bajos. Busque en las páginas de esos bancos y verá. El problema es llegar a esos otros países si usted es mexicano.

De verdad que la banca mexicana y otras instituciones de crédito cometen abusos o no cumplen con su función mientras la CNBV contempla sus bellos principios desde el limbo. ¿Necesita usted dinero para hacer crecer un pequeño negocio? Si solicita un crédito en un banco, una unión de crédito o en una sociedad de crédito regulada por la CNBV, tendrá que respaldar lo que pida, si es que se lo dan, con bienes que respalden 3 a 1 cada peso que le presten. Si no puede pagar, tratarán de quitarle los tres que usted dio en garantía y no el equivalente a uno o dos, que con los intereses incluidos, usted supuestamente debería pagar. O sea, está usted frito si no leyó las letras chiquititas antes de firmar. Un grupo de abogados con dientes de tiburón lo dejarán sin nada.

(Imgen de portadilla tomada revolutionmatrix)

Mundo Nuestro. Presentamos la conversación con Guillermo Ruiz Argüelles, el médico poblano que encabeza Clínica Ruiz, el centro de trasplantes de médula ósea más importante de México y uno de los más importantes del mundo.

Ocurre una vez más: el reconocimiento alcanzado por científicos poblanos tiene que llegar de afuera para que miremos lo que está frente a nuestros ojos.



Y a la vista está la fortaleza de una empresa privada poblana dedicada a la investigación científica para la salud. la Clínica Ruiz y su director Guillermo Ruiz Argüelles, reconocidos el 24 de febrero pasado en Estados Unidos por el Centro Internacional de Investigación en Sangre y Trasplante de Médula (CIBMTR) con el Distinguished Service Award, en particular por sus resultados en el desarrollo del HSCT (Hematopoietic Stem Cell Transplantion), como se conoce al trasplante de células madre para el tratamiento, entre otras enfermedades, de la leucemia y la esclerosis múltiple (EM), método alternativo al uso de fármacos, muy costosos y generalmente inútiles en los grados avanzados del padecimiento.

Yo lo descubro por la conmovedora crónica con la que la periodista inglesa Caroline Wyatt --reportera de guerra de la BBC, afectada por la esclerosis múltiple— describe el 25 de febrero en el Times de Londres su viaje a Puebla en enero pasado. Tras diez años de intentar mirar hacia otro lado finalmente a sus 49 años asume que está prácticamente inhabilitada para trabajar; inicia todo un viacrucis hacia el diagnóstico final de la enfermedad (la creciente parálisis, la visión doble, el mareo permanente), y contra la perspectiva de pasar a ser una más de las personas discapacitadas de por vida en las estadísticas del National Health Service, se decide por el trasplante de médula ósea con el procedimiento desarrollado por los científicos poblanos de la Clínica Ruiz. Y por ahí, su renacimiento como persona.

RELACIONADA:

El viaje más importante de Caroline Wyatt: crónica de una reportera de guerra de la BBC en Puebla


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Caroline Wyatt y el Doctor Guillermo Ruiz Argüelles/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT.

Ahí está Caroline y su sonrisa franca con el médico poblano que le ha ayudado a recuperar la esperanza.

Y ahí está el cientifico en esta fotografía a sus seis años, en la figuración del microscopio, la sangre en el portaobjetos, el laboratorio y el ansia por el conocimiento que le acompañará toda su vida.

1956. El niño en el laboratorio. Guillermo Ruiz a los seis años.

Y aquí estoy yo, haciendo memoria: Guillermo Ruiz Argüelles y su hermano Alejandro, conocidos en el aquellos años sesenta del siglo pasado en la preparataria del Instituto Militarizado Oriente como los “Sabios Monsiváis”, en alusión al escritor mexicano Carlos Monsiváis recuperado por el mítico cómic Chanoc como el ejemplo más popular de la sabiduría. Cuidado que cumplieron: Guillermo y Alejandro Ruiz Argüelles son hoy la expresión más avanzada de la inteligencia y la aplicación científica en Puebla. Alentados por su padre, han logrado en Clínica Ruiz (hoy asociada en el área de laboratorios con Médica Sur y Laboratorios Médicos Polanco) lo que debería ser obligado en México: investigación científica desde la iniciativa privada.

Y aquí estoy yo, sorprendido de nuestra capacidad para no valorar el esfuerzo que llevan cabo sin mayor presunción estos científicos poblanos, con sus propios recursos y con una historia de vida ejemplar por su dedicación en el cumplimiento de sus sueños.

Guillermo Ruiz Argüelles, reconocido apenas en enero pasado con el Doctorado Honoris Causa por la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, encabeza junto con su hermano Alejandro el centro de investigación científica de la iniciativa privada más importante de México. La Clínica Ruiz ha realizado en los últimos años más de mil trasplantes de médula ósea y es, con los 305 trasplantes en pacientes con esclerosis múltiple, la punta de lanza en el desarrollo del método alternativo a los fármacos para el tratamiento de esta devastadora enfermedad.

Lo que reconoce el “Distinguished Service Award” del CIBMTR:

+ La promoción científica y clínica en países en desarrollo.

+ Los avances en la investigación científica contra los obstáculos más insalvables.

+ La expansión de la viabilidad del trasplante de médula ósea.

+ La capacidad de difusión de los resultados entre clínicas y pacientes de todo el mundo.

+ La colaboración institucional para el intercambio científico.

Muchas preguntas brotan de la crónica de Caroline y del reconocimiento internacional a los dos médicos mexicanos.

¿Cuál es la historia que está detrás? ¿Cuál es el entorno histórico y familiar de la Clínica Ruiz que ha generado este proceso? ¿Qué significa que esta dinámica de investigación científica se produzca desde la iniciativa privada? ¿Qué consecuencias tiene para una sociedad precaria como la nuestra? ¿En qué medida este proyecto puede impulsar la investigación científica en Puebla?

En la conversación que sigue con Guillermo Ruiz Argüelles lograré responderlas.

El hecho: Clínica Ruiz y el trasplante de médula ósea

Empezar por el significado profundo este proceso: la relación salud-enfermedad en la vida humana y la investigación científica como mecanismo para cruzar fronteras mortales.

El trasplante de la médula ósea en CR tiene su historia: cuando terminé mi entrenamiento en hematología en la UNAM en el Hospital de Nutrición en México, me fui a la Clínica Mayo y ahí me expuse al procedimiento de trasplante de médula ósea, que entonces comenzaba. Fue por allá de 1982, 1983. Y volví a Puebla con la idea de hacer aquí esos trasplantes, pero cuando vi la manera en que lo hacían en Estados Unidos me dije ‘esto nunca se va a poder hacer aquí’. Pero le pensamos, y lo hicimos de manera conjunta con un amigo de Monterrey, el doctor David Gómez Almaguer, diseñamos lo que ahora se llama el método mexicano para trasplantar la médula ósea, que empezamos a hacer en 1993, es decir diez años después de que volví de Estados Unidos. La idea era no hacer las cosas como aprendí a hacerlas allá, sino hacerlas de una manera realista para el país, para poder trasplantar a muchos pacientes en México. Así que nos involucramos en el diseño de este programa, y la gente no creía en nosotros. De entrada los mismos mexicanos descalificaron automáticamente nuestra metodología, que estábamos haciendo las cosas mal, y cuando llevamos nuestra experiencia a foros internacionales, la misma cosa: los grandes centros de trasplante veían con escepticismo lo que hacíamos. Tuvieron que pasar veinte años hasta que se dieron cuenta de que lo que empezamos a decir en 1993 era cierto y además muy visionario, hoy en día muchos métodos para trasplantar la médula ósea se apoyan en los métodos que desarrollamos en esos años. Y fueron estos cambios los que permitieron a que nos dieran este reconocimiento internacional, que se da cada año a quienes hacen cambios trascendentes en la manera de trasplantar la médula ósea fuera de Estados Unidos, y la primera vez que se le da a científicos mexicanos, en este caso el doctor Gómez Almaguer y yo. Así que pasaron muchos años para que la gente se diera cuenta de lo que estábamos haciendo, que no eran vacilada, sino algo útil.

El reconocimiento a los científicos David Gómez Almaguer y Guillermo Ruiz Argüelles en febrero pasado/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

¿Pero en qué consiste este método que ustedes desarrollaron? ¿En qué consiste un trasplante de médula ósea? En qué consiste un trasplante de células madre para enfrentar una enfermedad como la esclerosis múltiple?

El trasplante de médula ósea es un procedimiento que consiste en cambiarle la médula ósea a una persona por otra nueva. Técnicamente es muy sencillo, porque se saca de la sangre del donador y se le pone al receptor en las venas y solita va y se mete a donde debe de estar en el interior de los huesos. Así que realmente es una mera trasfusión. La clave ahí está en cómo hacer para que el receptor no rechace la médula trasplantada, y en cómo el donador no lastime al receptor con las células que se le trasplantan.

Los cambios que hicimos son más o menos los siguientes:

Primero, hagamos los trasplantes totalmente fuera del hospital. Es decir, no necesitamos un hospital para trasplantar la médula ósea.

Segundo: utilizamos medicamentos accesibles para la realidad nacional, medicamentos que puedes encontrar en las farmacias.

Tres, usamos únicamente sangre periférica, no utilizamos médula ósea.

Cuarto: casi no utilizamos antibióticos ni transfusiones.

Todo eso hace que los costos de este procedimiento sean muchísimo menores que los que costos habituales en Estados Unidos, por ejemplo.

Esto comenzamos a hacerlo en Puebla y en Monterrey, en el Hospital Universitario de la Universidad de Nuevo León, en 1993. Después se empezaron a hacer en Cancerología, en Nutrición, en Torreón, en Guadalajara. Y no solamente en México, en Brasil, en Egipto, Turquía, en Bangladesh, y ya en el propio Estados Unidos. He dado pláticas en la misma clínica Mayo, y ya han utilizado nuestra metodología y ya hacen trasplantes fuera del hospital, nuestra experiencia se ha reproducido en varios lugares del mundo.

¿Y para quiénes?

Pacientes en su mayoría con enfermedades hematológicas malignas: leucemias, mielomas, linfomas, hipoplasias medulares, etcétera. Con la experiencia de los trasplantes de pacientes con estas enfermedades, alrededor de 400 pacientes con este tipo de enfermedades, decidimos incursionar en otro campo con pacientes con enfermedades autoinmunes, a la cabeza de las cuales está la esclerosis múltiple, y lo empezamos a hacer hace poco más de dos años. Y hemos trasplantado hasta este momento 305 pacientes de todo el mundo, y tan solo cinco pacientes mexicanos. El 50 por ciento viene de Estados Unidos, el 20 por ciento de Inglaterra, el diez por ciento de Suecia y Finlandia. De manera que los pacientes son fundamentalmente extranjeros. Les ofrecemos este método que ha dado muy buenos resultados. Ellos vienen aquí por razones fundamentalmente de cupo. En este momento somos el centro de trasplante de médula ósea para pacientes con esclerosis múltiple más grande del mundo, somos el centro que más trasplantes de médula ósea ha hecho en el mundo.

¿Y los resultados?

Los mejores resultados se observan entre nueve y doce meses. Pero la estadística a los tres meses nos revela que el 40 por ciento de los pacientes mejora, 40 por ciento se estabiliza y 20 por ciento no mejora. Es un resultado entonces de 80 por ciento de respuesta positiva. Esto convierte a este procedimiento en la mejor opción terapéutica hoy en día para los pacientes con esta enfermedad.

Así de simple, pero vale pensar en el sufrimiento de los pacientes con esclerosis múltiples y la dificultad de enfrentar con fármacos esta enfermedad.

Con este procedimiento hemos beneficiado a más de mil pacientes con enfermedades hematológicas malignas en México, y a más de trescientos de fuera del país. Nosotros hemos realizado cuatrocientos trasplantes, en Monterrey más o menos 600. Con nuestro método hemos realizado 305 trasplantes de médula ósea para enfrentar la esclerosis múltiple. En Monterrey llevamos dieciocho. Hemos abierto una sucursal de CR en esa ciudad para darnos abasto frente al número de solicitudes de trasplante para pacientes con esclerosis múltiple. El Doctor Gómez Almaguer encabeza ese proyecto.

¿Por qué es tan alto el número de extranjeros?

La esclerosis múltiple no es frecuente en México. Está demostrado que la sufre más la gente que vive cerca de los polos: Estados Unidos, Canadá, Inglaterra, los países nórdicos, Australia… No se sabe bien a bien porqué, pero es probable que sí tenga que ver con el frío. Es curioso, tenemos el caso de una cubana que se fue a vivir a Canadá, tal l vez si se hubiera quedado en Cuba nunca le hubiera pasado. El hecho es que en México tenemos pocos casos de esclerosis múltiple. Tiene que ver también con los genes, es una enfermedad de caucásicos, de güeros, grandotes, de hombros anchos, ojos azules, canosos, etc. Pero también tiene mucho que ver con el hecho de que, y por eso nos dieron el premio, nadie es profeta en su tierra: si tú dices ‘yo puedo curar esto en Puebla’, el poblano te va a decir que no, los neurólogos de Puebla no creen en esto, tenemos solamente un neurólogo de Puebla que acepta nuestro método como válido, y es de nuestro grupo…

¿Y qué opciones les dan ellos a sus pacientes?

Ahí hay una cosa interesante: hay mucho dinero metido en medicamentos para esclerosis múltiple. Si un médico neurólogo enrola a un paciente en uno de los medicamentos nuevos, le van a sacar muchísimo dinero a ese paciente, y el médico además va a sacar regalías como son invitaciones a congresos, viajes, etcétera. Eso hace más atractivo para el médico meterse en el camino de los nuevos medicamentos y no en el del trasplante de médula ósea. Eso lo hemos demostrado no solo para la esclerosis múltiple sino para otras enfermedades, para leucemia granulocítica crónica, para mieloma múltiple, etcétera. Es decir, la opción del trasplante es más barata que la opción de los nuevos medicamentos, pero menos redituable para el médico que está haciendo el diagnóstico.

La experiencia de Caroline Wyatt: contra esta trama de la industria farmacéutica, ¿cómo da con ustedes esta mujer, periodista del Times en Inglaterra?

Por las redes sociales. Uno de los pacientes que en un inicio trasplante, una muchacha nacida en España pero que vive en Australia, ahí le dio esclerosis múltiple, la trasplanté y le fue muy bien, y ella relató su experiencia en Facebook, y la gente comenzó a interesarse, y ahí comenzó a crecer el volumen de pacientes extranjeros. Ella, por cierto, cuando vino hace tres años, rentó un departamento en el centro, ahí por Profética, y cuando estaba aquí en la clínica para el trasplante, se metieron unos raterillos y se llevaron el pasaporte y su dinero y su visa, así que le fue muy bien médicamente, pero le robaron sus cosas. Así que dijimos, tenemos que diseñar un método para proteger a los extranjeros que vengan con nosotros y no les pase esto a lo que estamos expuestos los que vivimos en esta ciudad. Y nos vinculamos con un grupo que se dedica al transporte y albergue de pacientes, y se han encargado de rentar departamentos y transporte, además del cuidado y alimentación especial, con toda una logística que respalde este procedimiento médico, lo que lo ha hecho también muy exitoso.

La trayectoria de la Clínica Ruiz en la investigación científica

La primera generación: Raymundo Ruiz Rosete, fundador de Laboratorios Ruiz en 1920. Fue alcalde de Puebla y rector de la Universidad Autonoma de Puebla/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

Las siguientes dos generaciones Ruiz/CORTESÍA CLÍNICA RUIZ.

Bien, entonces, la medicina como negocio contra la medicina por la salud de las personas. La ética de la medicina. Y ahí la investigación científica, sus costos, su tiempo. ¿Cómo han logrado orquestar esta dinámica?

En el año de 1956, cuando tenía yo cinco años de edad, mi padre publicó un artículo de investigación. Entonces era el Laboratorio Ruiz. Desde entonces viene el involucramiento con la investigación científica, inició mi padre y con el tiempo le entramos mi hermano y yo, y ahora muchos más científicos, entre ellos mi hijo Guillermo. Ello nos ha permitido ser hoy por hoy la institución privada que más labores de investigación desarrolla en el país. Tenemos más trabajos publicados que PEMEX, y somos una institución privada, lo que nos ha permitido tener un sitio en la ciencia nacional, desde luego una ubicación importante en el CONACYT, tenemos varios miembros que estamos en el Sistema Nacional de Investigadores. Somos entre diez y quince investigadores, algunos están haciendo su servicio social.

Guillermo Ruiz Argüelles y el paper en la revista Blood en el que se da cuenta del método desarrollado en Clínica Ruiz para el trasplante de médula ósea en el tratamiento de la esclerosis múltiple/CORTESÍA DE CLÍNICA RUIZ.

El cientifico tiene que publicar, un ejemplo es el artículo A Feasibility Study of the Full Outpatient Conduction of Hematopoietic Transplants in Persons with Multiple Sclerosis Employing Autologous Non-Cryopreserved Peripheral Blood Stem Cells, en la revista Blood...

Ese artículo resume la experiencia que tenemos trasplantando pacientes con esclerosis múltiple, y se refiere a esos 305 casos. Colaboran como autores mi padre, con 92 años, mi hermano Alejandro y yo, mis hijos Guillermo, Rodrigo y Manuel, quienes son los que hacen la logística para el cuidado de los pacientes extranjeros. Tres generaciones de la CR. Recientemente mi hijo Guillermo fue admitido como miembro de la Academia Nacional de Medicina. Mi padre y mi hermano Alejandro y yo ya lo somos, así que en este momento somos en el país la única familia con tres generaciones en esta academia, lo que nos llena de orgullo. Eso es algo que inició mi padre justo cuando yo tenía cinco años.

El primer científico Ruiz: ¿cómo empezó la investigación en CR?

Mi padre se aficionó a la hematología desde que hizo su entrenamiento en el laboratorio. Entonces no había especialidades. Él hizo cursos como laboratorista en diversas instituciones de la ciudad de México, les llamaban entonces médicos de laboratorio, lo que ahora llaman patólogos clínicos. Él pudo hacer esto. Con el tiempo yo me decidí a estudiar medicina y me especialicé en hematología, y mi hermano en laboratorio, así que no acoplamos muy bien, yo viendo pacientes y él en laboratorio. Mi hijo se especializó en hematología, y como yo también está viendo pacientes. El caso es que hemos ido aprendiendo a hacer esto poquito a poco.

¿Cuáles son actualmente las principales áreas de trabajo de investigación en CR?

Alejandro es inmunólogo, y ha hecho muchas investigaciones en enfermedades autoinmunes, trabajó muchos años en la ciudad de México con el Doctor Donato Alarcón Segovia, quien ya murió, y fue un gran investigador. Con él mi hermano se interesó mucho en ese tipo de enfermedades, como la esclerosis múltiple, con procedimientos como el que yo aprendí a hacer, el del trasplante de médula ósea, y también para enfermedades que le interesan como inmunólogo.

¿Cuál es la perspectiva para la investigación científica en CR?

Estamos en vías de concentrar todas las actividades que involucran los trasplantes en una sola unidad. Vamos a crecer físicamente con la creación de un centro de trasplantes de células hematopoyéticas en esclerosis múltiple en un solo edificio. Ahí vamos a tener el alojamiento de los pacientes, el cuidado alimenticio especial, su trasporte, y el mismo trasplante. Vamos a hacer todo más sencillo para los pacientes. Aquí ya no cabemos. Vamos a irnos a otra parte de la ciudad para lograr tener en un solo sitio todo para la atención de los pacientes.

Células hematopoyéticas Célula inmadura que se puede transformar en todos los tipos de células sanguíneas, como glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. Las células madre hematopoyéticas se encuentran en la sangre periférica y en la médula ósea.

El equipo de especialistas en Clínica Ruiz.

La investigación científica en Puebla

Este es un esfuerzo de particulares. Son científicos desde la iniciativa privada. No es común el éxito de una institución privada en investigación científica. ¿Por qué no ocurre más en otras áreas de la economía. ¿Por qué no tienen éxito procesos como el que se hizo en el 2014 con la llamada Agenda de Innovación Tecnológica? ¿Por qué la investigación en general no prospera en una ciudad como la nuestra?

Es una cosa de idiosincrasia. En cifras, en los países desarrollados se destina el 4 por ciento del PIB se destina a la investigación, y aquí en México esa cifra apenas llega al 0.2 por ciento. Es decir. La cantidad de centavos del PIB que se destina a la investigación es veinte veces menor a la que se destina por ejemplo en Noruega o Finlandia. Es una manera de pensar, los gobernantes piensan que las labores de investigación no tienen importancia, que tenemos la obligación de importar ciencia. Y yo pienso que es justamente al revés. Cuando yo fui a Estados Unidos a estudiar me ofrecieron con el tiempo un trabajo atractivo ligado a una universidad, con sus atractivos: un buen sueldo, una buena casa, etcétera. Sin embargo, mi padre me metió en la cabeza la idea de que si yo había gastado en hacerme profesionista, con la especialidad, 17 pesos, que fue lo que pagué cuando llegué a estudiar medicina a San Luis Potosí. 17 pesos por el primer año. Los siguientes años me becaron, y cuando hice medicina interna me pagaban por estudiar, y luego en hematología igual, es decir, gasté 17 pesos por convertirme en profesionista con dos especialidades. Después me fui a estudiar a Estados Unidos con una beca del gobierno americano, pero mi padre me dijo ‘recuerda que tu país ha invertido en ti mucho dinero para que seas una gente capaz, así que tienes la obligación de volver a tu país a retribuirle lo que tanto te dio’. Y si así pensáramos todos, las cosas serían distintas. Por eso nosotros llevamos muchos años invirtiendo dinero de nuestros ingresos en labores de enseñanza en investigación: publicar, enviar a los muchachos jóvenes a los congresos, presentar trabajos, etcétera. De los centavos que ganamos invertimos para que esto se pueda llevar a cabo. Porque aunque el CONACYT nos reconoce como institución de investigación, no nos da ni un cinco, lo cual en la realidad no necesitamos. Pero si todos los profesionistas y empresarios pensaran de esa forma habría más investigación, habría más ciencia, más generación de conocimiento nuevo y menos dependencia de los Estados Unidos. Yo siempre he dicho que despreciar a la investigación le va a costar al gobierno mexicano muchísimo dinero. Y ahí está la muestra, lo que estamos haciendo nosotros es producto de cómo ha despreciado la investigación el gobierno mexicano, hemos tenido que hacerla nosotros con nuestros propios medios. Se puede hacer, creo que es una obligación hacerlo, y con eso beneficias a muchas más gentes.

CR encontró una vena comercial en el tratamiento de la esclerosis múltiple. ¿Es posible pensar en alternativas así para la investigación científica desde la iniciativa privada desde otras áreas de la economía?

Es cuestión de idiosincrasia. Pienso que la mejor manera de hacer crecer la investigación está en la inversión de centavos en ella. Así nos lo enseñó mi padre, así lo siente mi hermano, así lo siente mi hijo. Buena parte de lo que hacemos durante el día es investigación, y eso yo nunca lo voy a dejar de hacer. Probablemente deje de ver pacientes antes de que deje de hacer labores de investigación.

CR mantiene el bajo perfil. ¿Qué repercusión tiene este para el respaldo de lo que hacen? ¿Cómo darle más fuerza a este propósito de investigación?

Así es, los médicos somos reacios a este tipo de exposiciones masivas. Sin embargo, mis hijos que son empresarios han visto las cosas de un modo diferente, y me han hecho ver que tienen razón. A manera de ejemplo, la semana pasada nos recibió el Secretario de Salud de Puebla, para mostrarle el interés en lo que estamos haciendo, y para que el gobierno del estado manifieste a los pacientes extranjeros un acercamiento, desde una bienvenida, una distinción como visitantes, de manera que se sientan arropados por los gobiernos, de manera que no sea solamente la CR quien los recibe. Lo mismo hemos hecho con el doctor Narro, quien es mi amigo desde hace muchos años y que ha mostrado mucho interés en lo que hacemos, y nos vinculó con un programa que se llama Turismo Médico, para que se les dé a los pacientes extranjeros más facilidades y seguridad.

¿No será mejor seguir así, sin el gobierno? Muchas veces lo que toca el gobierno se paraliza. Ustedes tienen estrategia y visión de largo plazo, justo lo que no se encuentra en las políticas públicas, no hay un proyecto estable, socializado, de nación, con un rumbo, pero qué falta hace la visión sistemática, metodológica de la ciencia en la proyección del desarrollo de una sociedad…

Estoy totalmente de acuerdo. Desde hace mucho tiempo hemos caminado al margen del gobierno, pero ahora que tenemos reconocimiento internacional sobre lo que estamos haciendo, le hemos mostrado al gobierno lo que hemos sido capaces de hacer. Ahora ellos nos apoyan en el esfuerzo de hacer a quienes vienen de afuera su estancia un poco más confortable. Yo pienso que el futuro de la investigación en México está en las instituciones públicas bien ordenadas como la UNAM, el hospital de Nutrición, pero también en las instituciones privadas que cada vez más y con desparpajo están involucrándose en labore de investigación, sin tanto miedo y con mayos seguridad, y además generando conocimientos nuevos, que es uno de los propósitos fundamentales.

Investigación científica y realidad mexicana

En ese sentido, pensando en la realidad poblana, en la situación de la salud de la población, por ejemplo en los niños de la sierra afectados por la leucemia, ¿qué perspectiva tiene la CR para procesos de enfermedades ya no como la esclerosis múltiple, sino más nuestras?

Mira, el costo de un trasplante en Estados Unidos es de alrededor de 600 mil dólares, algo así como 12 millones de pesos mexicanos para una enfermedad como la leucemia. Nosotros, con los cambios que le hemos hecho al método mexicano, hemos logrado abatir en forma importante estos costos, que actualmente son de alrededor de 54 500 dólares incluyendo tratamiento y trasplante, estancia del paciente y de un acompañante durante 28 días y transportación terrestre, diez veces menos. Gracias a esto hemos trasplantado a muchos pacientes que antes ni siquiera hubieran pensado en ello. También tenemos la capacidad de realizar trasplantes sin costo, a niños con leucemia de la sierra, por ejemplo, hemos hecho varios así. Eso es reconfortante. Y es interesante observar que el seguro popular ha autorizado para cada trasplante de médula ósea hecho aquí en el país una cifra de alrededor de un millón y medio de pesos, lo cual es absolutamente descabellado para lo que realmente cuesta un trasplante. Lo comento porque los cobros que se hacen a los pacientes por hacerles procedimientos terapéuticos s on francamente exagerados, así como los costos de los medicamentos. Una de las pocas cosas sensatas que ha dicho Trump es eso, que va a bajar los costos de los medicamentos en Estados Unidos, que son verdaderamente desmedidos. Lo mismo pasa en México con muchos procedimientos terapéuticos. Yo espero que con el paso del tiempo la gente se vaya dando cuenta de que esto no es así, que las cosas van cambiando, que las cosas se pueden hacer de manera diferente, adaptadas a la realidad nacional, vamos a poder beneficiar a muchísimas personas. Puedo asegurar que los 400 pacientes que yo trasplanté por padecimientos hematológicos malignos, con los costos del trasplante en la ciudad de México o en Estados Unidos, no hubieran podido hacerlo.

Pareciera entonces que CR es una especie de oveja negra en la medicina mexicana y frente a las farmacéuticas.

Por supuesto, esa es justamente la manera en la que nos ven. Por eso, cuando una organización internacional como el CIBMTR nos da este reconocimiento, decimos, ya ven, no estábamos tan equivocados. Lo que pasa es que a estos cuates no les gusta lo que yo le cobro a un paciente con nuestro método cuando ellos quieren que lo enroles con tal medicamente para que les saquen toda la lana del mundo. A él o a su aseguradora, aunque el porcentaje de pacientes que en Puebla tienen seguro privado es muy bajo, en Monterrey es más alto porque la cultura allá es más cercana a Estados Unidos. Muchos pacientes no se tratan bien porque no tienen centavos.

¿El seguro médico particular cubre el tratamiento de enfermedades que puedan involucrar el trasplante de médula ósea?

Antes decían que no, ahora ya lo están haciendo. Ya se dieron cuenta de que es mejor apoyar un trasplante que apoyar un nuevo medicamento durante toda la vida de un paciente. Nosotros hemos demostrado que con los tratamientos nuevos para la leucemia granulocítica crónica, que son drogas hechas por un diseñador para una enfermedad en específico, con lo que un paciente en México se trata durante 200 días con el medicamento más adecuado para ella, yo le hago un trasplante. Un medicamento que se tiene que tomar durante toda la vida. Por eso a quienes esto lastima dicen no, lo que está haciendo Ruiz Argüelles son cuentos. Escribí hace poco un editorial que me solicitó una revista británia que se titula “Who wants to kill the bone marrow trasplantation in Chronic myelogenous leukemia?”, ¿quién quiere matar el trasplante de médula ósea en leucemia granulocilítica crónica?, pues los que hacen los medicamentos nuevos. Igual acá: ¿quién quiere matar el trasplante de médula ósea para la esclerosis múltiple, pues los que hacen los medicamentos nuevos para tratar la esclerosis múltiple.

Mundo Nuestro. Esta revista estrena a un joven escritor enamorado del rock y las tocadas. Por ahí empieza a abrir su propio sendero en la literatura poblana. Aquí su recorrido por Casa Nueve, a la manera de los hoyos setenteros. Ruido, desmadre, soledades compartidas, viaje por una ciudad que se descubre a vuelta de camión y noche y que se escurre como en un exorcismo hacia la madrugada de la vida.

Ilustramos esta crónica con imágenes de su colega de correrías Jorge, fotógrafo autor del proyecto FloTe.



Al arranque de la tocada. Foto de FloTe.

Me propuse a llegar temprano ese día, y fallé. Desperté porque mi mamá estaba en mi cuarto diciéndome que ya se me hacía tarde, y como era: eran las cinco cuarenta, y yo me quedé de ver con mi amigo al cuarto para las seis. Cuando prendí mi celular, había un mensaje suyo pidiéndome que confirmara la hora a la que nos veríamos; le pedí que me esperara a las seis, ya estaba a punto de salir de mi casa. Bajé a la sala y desperté a mi papá, que también se había dormido.

Rumbo al centro, pensé en las ventajas y desventajas que representa –para nosotros, los que vivimos en el sur- usar el metrobús. Concluí que es una especie de adicción, puesto que nos encanta usarlo por su rapidez, que es mayor a la de un microbús normal, pero hace que nos confiemos tanto por este aspecto, que siempre salimos tarde de nuestras casas, llegando, por ende, tarde a nuestro destino, volviéndose hasta contradictorio su uso. Esta vez mis papás me dieron aventón, y me dejaron sobre la 11 Sur a la altura de la 6 poniente.

Crucé la avenida y le hice una señal a mi amigo Arturo -quien estaba en el Hnos. Rodríguez- de que se acercara a la esquina. Llegó reclamando mi tardanza, a lo que contesté en tono burlón que me había quedado dormido. Íbamos rumbo a la terminal de autobuses a Cholula, cuando se me antojó un cigarro, así que le pregunté si no llevaba uno; su respuesta fue negativa, por lo que me vi forzado a comprar un Marlboro rojo en un puesto de ropa ambulante que estaba enfrente del lado de la acera donde caminábamos. Intenté prender el cigarrillo con el encendedor de la señora, pero terminé haciéndolo con el de Arturo, porque no servía el de ella. El cigarro fue una excusa perfecta para quemar un poco de tiempo. Nos sentamos delante de la terminal mientras platicábamos un poco de lo recién acontecido en nuestras vidas, siendo el tema principal las mujeres. Cuando se extinguió el tabaco, tomamos asiento en las butacas que tiene la parada de buses, y dejamos pasar tres camiones (uno de ellos nos llevaba a nuestro destino). Se hacía cada vez más tarde, y agarramos lugar en la fila para subir al camión, que arribó pronto con el letrero de “Cuatro Caminos”, confirmando cuál debíamos tomar.


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Nos fuimos a valor mexicano, sin preguntar ni pedir al chofer nos avisara dónde debíamos bajar. Hacía dos semanas visitamos Cholula para ir a un evento similar, así que los recuerdos estaban frescos. Cabe aclarar, que la primera vez que visité la ciudad fue también para asistir a un concierto; o más bien, a una tocada. Se había suscitado un año atrás, en donde Joliette tocaría en totalidad Principia, su disco debut, en Casa Nueve. Mi pareja en ese entonces me acompañó, y el proceso que ahora hice con mi amigo, era en ese momento completamente nuevo y desconocido para mí; toda esa noche fue emocionante, y lo recuerdo perfectamente, tanto que podría hacer una crónica de eso. Regresando un poco al tema principal, ahora Arturo y yo teníamos más o menos claro dónde había que bajar, lo que sirvió para que fuéramos despreocupados todo el camino.

Por dos calles erramos y nos bajamos antes; aun así, estábamos bien ubicados y sabíamos para dónde caminar. Las calles se hacían más largas que la ocasión anterior, y éstas a su vez, estaban vacías para ser un sábado por la noche (en su defensa, seguía siendo temprano, pues el reloj marcaba las siete), lo que me sorprendió. Ubiqué ahora varios lugares de los cuales me habían hablado, y noté que estaban más cerca de lo que yo creía, entre ellos Container, que está a la vuelta de Casa Nueve. Éste último nos recibió con las puertas bien abiertas, como siempre. A lo sumo había ocho personas, repartidas en dos grupos, que estaban sentadas fuera del establecimiento. Entré, y al primero que vi fue a mi amigo Jorge (fotógrafo y co-autor de estas fotos, en su proyecto FloTe). “Qué onda, ¿ya empezaron las bandas?”, le pregunté; “antes al menos me preguntabas cómo estaba”, me contestó, en tono de reclamo, pero sonando burlón. Me disculpé y saludé a las personas con las que estaba, un chico y una chica que son hermanos. Nos sentamos Arturo y yo con ellos, platicamos cada uno en distintos tiempos y de temas distintos; con Jorge hablé un poco más serio sobre un proyecto que tenemos en mente, y que espero se concrete lo más pronto posible.

Quería ir a la tienda por un jugo, y tanto Jorge como Arturo me acompañaron; las tiendas aledañas estaban cerradas, así que caminamos un poco más. Al salir, nos encontramos con que las bandas ya habían llegado, empezando a descargar el equipo de sonido y los instrumentos. Ésta era la penúltima fecha del tour: titulado Tótem Tour, el concepto original nació a finales del 2015, cuando los locales de Joliette decidieron armar una pequeña gira con bandas de países como Colombia, Chile y Canadá; la idea se retomó este año, siendo consecuencia de los tours que armaron en el 2016 (Parasimpático Tour, por Europa, y West Coast tour, por EE.UU.). En esta oportunidad trajeron dos bandas norteamericanas (Gillian Carter y Tiny Moving Parts), una banda suiza (Überyou), una venezolana (Cardiel, aunque radican acá en México) y una nacional, pero del norte (xHendrix); muchos colores de piel e idiomas flotaban por ahí.

Joliette, la banda local. Foto de FloTe.

Mis limitadas capacidades mentales hicieron que comprara un Boing de guayaba frío y un cigarro, y que no obstante a esta combinación fatal para mi garganta, creyera que sería buena idea intercalar su consumo; las consecuencias se ven hoy, pues traigo una tos infernal. Después de eso, volvimos a Casa Nueve, y las bancas de piedra que El Punto tiene fuera de su local nos acogieron. Empezó a llegar más y más gente; mi amigo Jorge entró a ver su chica, Mariel, yo saludaba a los rostros familiares que aparecían por la calle, y Arturo se quedaba ahí riéndose de las tonterías que decía. Como a los diez minutos, volvimos a entrar, y en la misma mesa que habíamos estado se encontraba el hermano de la chica que mencioné antes. Tomamos asiento con él, y muy alegre inició una charla con nosotros, en donde mencionábamos muchas bandas de punk y hardcore que nos gustaban; nos contó, entre otras cosas, que cursaba la secundaria, tiene catorce años y seguro es el más chico del concierto, sin lugar a duda. La música ya sonaba en la galería de Casa Nueve, y todos nos levantamos, a su debido tiempo, para entrar a ver el concierto.

Se me olvidó que le prometí a Arturo pagarle la mitad de su boleto (o sea, cincuenta pesos), y me quedé esperando me devolviera los cien que pagué (di un billete de doscientos de la entrada de ambos), hasta que en la mitad de la noche me recordó las palabras que proliferé. Entramos a la galería, y estaba bastante llena para tratarse de la primera banda, por lo que nos abrimos paso hasta el frente y a un costado para ver mejor. El ruido bluesero de xHendrix hacía retumbar el piso, lo que me llevó a pensar que en cualquier momento los amplificadores iban a explotar. Su música hace un buen tributo a su nombre, pues en muchas ocasiones las partes de guitarra se ven muy influidas por el sonido de Jimi Hendrix; a la par, saben equilibrar bien sus canciones, con secciones que suenan como ya lo mencioné, y otras donde se vuelven más hardcore.

Überyou, los suizos con acento peruano. Foto de FloTe.

El calor inundó la habitación, y los pocos minutos que salimos ayudaron a refrescarnos. Al volver, había más gente y nuestro lugar fue ocupado por alguien más; no pudimos avanzar, así que nos quedamos en medio y a un costado, medio viendo lo que pasaba con Überyou. Los suizos los asocié, desde la primera escuchada, con el sonido skate punk de los noventa, y un poco con el mismo pop punk. Su presentación ha sido la más energética que he visto en una tocada: además de esa misma energía, el vocalista interactuaba todo lo que podía con el público, aventándose a ellos o simplemente prestándoles el micrófono para cantar. “Amigos y amigas”, dijo, seguido de un pensamiento mío, que decía que lo demás lo pronunciaría en inglés, un idioma que la mayoría conoce. “Es hermoso encontrar tantos rostros amigables esta noche”, todo, como lo digo, en español; un español perfecto, una pronunciación sin ningún error, sin ninguna mofa que se vería en una caricatura; su dicción era más perfecta que la mía, ¡y eso que es mi idioma natal! Tocaron sus canciones y un cover de ‘Don’t Stop Believing’. Al terminar, me senté justo en los bancos fuera de la galería, y esperé a que pasara su vocalista. Lo intercepté, lo felicité por tan buena presentación, pero lo que verdaderamente me atañía era preguntarle por qué tan buen español; “es que mi papá es peruano”, me dijo, “de ahí tomó la lengua”.

Gillian Carter, una de las bandas norteamericanas. Foto de FloTe.

Esta vez no nos movimos muy lejos, y tan pronto Gillian Carter comenzó a tocar, nuestros cuerpos ya estaban en primera fila. Normalmente no me gusta el screamo como tal, pero sí hay bandas de este género que me agradan en algunas canciones. Gillian Carter se me figuró, por lo poco que había escuchado y con su presentación, a Indian Summer, mítica banda del screamo. Siendo sinceros, los norteamericanos no nos gustaron tanto; creo nos pareció tedioso que estuvieran gritando todo el tiempo (la música así lo pide, nosotros no elegimos) y el calor se volvía un poco insoportable, así que salimos. Estaba un poco resignado a lo de mi garganta, lo que me llevó a buscar otro cigarro. Llegué a mendigar por alguno, porque no quería comprarlo; siempre y cuando no me dieran Camel, todo estaba bien. Richo, bajista de Leñadores (banda local), me regaló un Benson y con eso fui feliz. La cortina del local de junto nos sirvió como asiento, pues todos los demás lugares estaban ocupados. Arturo estaba un poco desesperado porque no se conectaba al internet con su señal, y yo sólo veía pasar a los chicos nice por la calle para llegar a Mantra.

Cardiel, el venezolano. Foto de FloTe.

Afuera se escuchaba que Cardiel ya había comenzado. Llegamos casi al final de su set, pero la gente de ahí reventó por completo el lugar: muchos fotógrafos estaban más cerca de lo normal al micrófono (más bien a Mike, vocalista y guitarrista), y la mayoría estaba armando el slam y cantando las canciones de la banda. El dúo lo conforman Mike, quien ya mencioné qué rol ocupa, y Samantha, esposa de él y baterista; ambos hacen una banda fenomenal, que prescinde de un bajo, que es cubierto por el montón de pedales que usan para la guitarra. Yo tenía muchas ganas de ver qué tocaba Mike en la guitarra, si acordes completos y puros riffs, pero los asistentes delante de mí, así como los fotógrafos, me lo impidieron; esto me llevó a tomar la decisión de ahora pasarnos del otro lado.

Tiny Moving Parts, la otra banda gringa.Foto de FloTe.

Ya establecidos en el lado opuesto, y después de casi tirar un micrófono al pasarle sus maletines a Mike, nos preparábamos para ver a Tiny Moving Parts; de ahí no nos movimos hasta que acabó la tocada. Me dio la impresión de que la gente se dividió en dos: los que iban por Tiny Moving Parts y los que iban por Joliette, ya que no vi a ambas facciones al mismo tiempo. Los chicos güeritos de Minnesota ya se habían alistado, y me acordé que Arturo mencionó lo feliz que estaba el cantante, Dylan, al que inclusive le dije que se veía muy alegre; es gracioso, porque era de esa alegría que se contagia solo al verla, y le duró inclusive cuando Joliette berreara “Soy inservible / necesito empatía”; para darle créditos, creo es porque no entendía muy bien. Fue la única de las dos bandas que grabé, y que subí a un estado de WhastApp, siendo el primer estado que pongo desde que se volvió WhatsSnapChat. La gente se extasió y cantó los hits de la banda, y algunas desconocidas, sin importarles que un punto los instrumentos dejaron de sonar porque alguien desconectó los amplificadores.

Tiny Moving Parts, el exorcismo del slam. Foto de FloTe.

Nuestros tímpanos resintieron al principio estar tan cerca de la batería; temía que nos fuera a lastimar de verdad, más cuando tocara Joliette, pero el cuerpo humano es tan increíble que amplificó el sonido y todo transcurrió normal. La primera canción que los poblanos tocaron tuvo errores en cuanto a la sincronización, pero terminaron sacándola sin ningún problema. Las canciones que más predominaron en su set fueron de los splits y de su más reciente material; sólo hubo dos del Principia que tocaron, ambos clásicos que subí en WhatsApp, también. No sabría si considerarlo como un encore, pero intentaron finalizar con Dolor de Marinero en la Costa del Vesubio, y ante la insistencia de la gente que deseaba más canciones, tocaron dos más, prolongando Habano Billullo, que originalmente dura dos minutos, a una especie de cuatro minutos de improvisación.

La noche se alargó más; pasamos a cenar y le expliqué a Arturo unas cosas en guitarra al llegar a mi casa, pero de Casa Nueve partimos a la una de la mañana, y la última imagen que tuve al momento de salir, fue Jopo, guitarrista de Joliette, pateando las cuerdas del bajo de Gastón, mientras los demás terminaban su presentación. Todos quedamos sorprendidos por tanta entrega de todas las bandas, que creo no hay queja alguna de la noche: sirvieron, para muchos de nosotros, como un exorcismo a todos los problemas que pudiésemos tener; y que sabemos que si buscamos en su música eso, ésta siempre nos abrazará como debe de ser.

Mundo Nuestro. En el verano de 2016 la reportera de guerra de la cadena británica BBC, Caroline Wyatt, tuvo que abandonar su trabajo. La severidad de los síntomas de una enfermedad brutal, la esclerosis múltiple (MS), llevó a que el sistema de salud pública en Inglaterra (NHS) --sin más alternativas para esa enfermedad que el tratamiento a base de drogas-- la enlistara en su programa "Aprendiendo a vivir con una discapacidad creciente". Caroline no se rindió. Y vino a encontrar en la ciudad de Puebla, y con los científicos de la Clinica Ruiz, lo que ella misma llama el camino de su renacimiento.

Esta es la crónica que Caroline Wyatt ha publicado en el Times de Londres el 25 de febrero pasado, y que reproducimos con su autorización.

Former BBC war correspondent Caroline Wyatt flew to Mexico to have £62,000 surgery to treat her multiple sclerosis after she was refused by the NHS. She has suffered from the crippling neurological condition for decades but was only diagnosed in 2015



Caroline Wyatt en sus tiempos de corresponsal de guerra/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT.

Cuando finalmente se encontró demasiado enferma para cumplir con su trabajo como reportera de guerra para la BBC, Caroline Wyatt tuvo que hacer frente a la esclerosis múltiple (EM) que había querido ignorar por mucho tiempo. Cuando el NHS la rechazó para un tratamiento radical, ella encontró otra opción.

Por Caroline Wyatt/The Times, 25 de febrero del 2017


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Escribo desde el avión a México. Es la víspera de Año Nuevo, el momento adecuado para volar al otro lado del mundo con la esperanza de volver a nacer. Este año, 2016, ha sido el peor de mi vida, pero el 2017 podría ser el mejor.

Afuera, la puesta del sol se diluye sobre las nubes. Dentro, mi hermano mayor, Simón, se sienta a mi lado, listo para entregarme a la Clínica Ruiz en Puebla, México, una clínica médica privada especializada en el tratamiento de trasplante de células madre para la esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo, me pregunto, he llegado al extremo de volar a un país que apenas conozco, para tratar con los médicos y enfermeras que trabajan en un idioma que no hablo y quienes me aplicarán quimioterapia para deshacer mi descompuesto sistema inmune dentro de mis venas para reconstruirlo de nuevo con mis propias células madre, con la esperanza de detener mi EM?

La respuesta es simple. Estoy desesperada.

Durante los últimos dos o tres años, despierto cada día de una pesadilla de la que no puedo escapar.

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Guillermo Ruiz Argüelles y la Clínica Ruiz:investigación y medicina para la realidad mexicana

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Lo que quedaba de mis fuerzas apenas me permitía ir al trabajo, pero no mucho más. La caminata de media hora gradualmente se convirtió en una de 45 minutos, que se extendía a una hora en los peores días; mover mis piernas era como tratar de levantar dos postes de concreto. A veces, no estaba segura de que mis piernas o mi cerebro quisieran ir a algún lado, tan agotada como quedaba.

La conexión entre mi cerebro y mi cuerpo estaba descompuesta, ya que mi propio sistema inmunológico carcomía la capa de mielina que cubría mis nervios, confundiéndola con un intruso.

“Había pasado de una irritación en segundo plano a una discapacidad grave…”

Eso significaba que mi EM había pasado de ser una irritación en segundo plano con la que yo podía vivir, a una discapacidad seria que me obligaba a dormir 16 horas seguidas el fin de semana para recuperarme de la semana de trabajo.

Pero yo era terca. No dejaría que MS me quitara el trabajo que amaba. Cambié mi puesto en 2014 y pasé de cubrir los temas de defensa y guerra a cubrir el de religión, un trabajo tradicionalmente con una cobertura menos agitada. Sin embargo, a menudo me parecía que había poca diferencia.

El mismo mes que cambié de tareas, en agosto de 2014, viajé al norte de Irak para cubrir la difícil situación de los Yazidi, obligados a salir de sus hogares por el Estado Islámico.

Durante dos semanas, nuestro pequeño equipo trabajó 18 horas diarias. Yo estaba tronada por la insolación y una migraña que no me dejaba, pero incluso entonces la historia era --como siempre lo había sido-- lo único que importaba. Mi propia salud siempre podía esperar hasta que llegara a casa.

Vista desde la azotea de Caroline Wyatt en México con el volcán Popocatépetl en el fondo/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Hasta que de repente no fue posible aguantar más. Mi apocalipsis personal empezó en la primavera del año pasado. En un viaje a Israel apenas podía encontrar la energía para funcionar en el calor del desierto, y por la noche, acostada en la cama, me preguntaba cuánto tiempo más trabajaría. Los fármacos que tomaba entonces para la EM no ayudaban gran cosa. El viaje era parte de mi trabajo como corresponsal de asuntos religiosos para la BBC, pero resultó ser casi el último.

No mucho después de mi cumpleaños 49 el año pasado, me desperté con la peor recaída de EM de mi vida --peor que la de Moscú en 2002 que me vio colapsar a los pies de un embajador británico perplejo pero paciente.

A pesar de las muchas recaídas, me llevó casi 25 años en ser diagnosticada definitivamente con EM, en noviembre de 2015. La enfermedad es un bicho resbaladizo que puede ser difícil de identificar, y los síntomas pueden parecerse a muchas otras enfermedades, como la fatiga crónica o la misma hipocondria, a la que sospecho que al menos algunos de mis médicos generales habían atribuido mis síntomas.

Esta diagnóstico final vino en la tarde del 11 de mayo de 2016, cuando me caí en la calle en Londres y no pude levantarme de nuevo.

A la mañana siguiente, los síntomas eran inconfundibles.

Levanté la vista desde mi almohada y vi dos pantallas azules en el techo encima de mí, donde sólo debía haber una. Cerré los ojos y volví a mirar. De nuevo dos. Y otra vez. Dos. Tenía visión doble, un síntoma común en una recaída de EM.

“La clínica estaba en México. Los amigos compartieron sus temores de que podría ser secuestrada…”

Aullé de pesar por todo lo que había perdido, y por todo lo que estaba a punto de perder: probablemente mi trabajo, por seguro mi independencia y, sobre todo, mi futuro.

Finalmente, después de muchos años de una estrategia bastante exitosa de negación casi total de que estaba enferma de alguna manera, me di cuenta de que la vida no podía seguir como estaba.

El régimen de trabajo y sueño ya no era sostenible: mi cuerpo y mi cerebro se estaban colapsando, a pesar de la droga para el EM que inyectaba en mi nada dispuesta carne tres días a la semana.

Esta comprensión empezó a surgir en abril, cuando una amable enfermera del Natonal Health Service (NHS) me dijo que, en nuestra próxima cita, ella me enseñaría a auto-cateterizar, ya que la EM empezó a entorpecer las funciones vitales, como el control de la vejiga y del intestino y la deglución.

Fue justo entonces que vi el programa Panorama de mi colega Fergus Walsh.

En él se mostró el tratamiento de trasplante de células madre que llevaban a cabo en el Royal Hallamshire Hospital en Sheffield por un neurólogo, el profesor Basil Sharrack, y un hematólogo, Dr John Snowden, el brazo británico de un ensayo médico mundial supervisado por el gurú de todos ellos en células madre, el Doctor Richard Burt en Chicago.

Caroline Wyatt con tropas británicas en Helmand, Afganistán, julio de 2012/CoRTESIA DE CAROLINE WYATT.

El trasplante de células madre me significaría pasar por varias rondas de quimioterapia para eliminar las mal portadas células T y B dentro del sistema inmune adaptativo, para luego recolectar mis propias células madre tras estimularlas desde dentro de la médula ósea, seguidas por más quimioterapia.

Finalmente, las células madre serían trasplantadas de nuevo a mis venas, donde --si todo saliera bien-- formarían un nuevo sistema inmunológico, sin las fallas del viejo.

El equipo de Sheffield accedió a verme y, con la esperanza en mi corazón, empecé a hacer pruebas en junio para ver si calificaba para el tratamiento.

Yo no calificaba bajo los estrictos criterios del examen, pero esperaba que todavía pudieran ofrecerme tratamiento. ¿Por qué no habría de ser una buena candidata?

Mi padre a sus 85 años viajó conmigo a Sheffield en el tren. Yo ya no podía conducir, porque mi cerebro era incapaz de distinguir distancias desde hacía unos diez años. Es la razón por la que tropezaba en las escaleras, mientras que el mareo siempre presente en mi cabeza significaba que ya no podía confiar en mi sentido del equilibrio.

Papá aguardaba sentado leyendo su periódico muy paciente mientras, detrás de la cortina, las enfermeras introducían una aguja fina en la base de mi columna vertebral para la punción lumbar que demostraría con seguridad que tenía EM.

La resonancia magnética ya había mostrado nuevas lesiones en partes clave de mi pobre y vacilante cerebro. Una en el tronco encefálico mostraba por qué había perdido mi sentido del gusto y tenía problemas para tragar.

Pero en noviembre, en un amable pero pesaroso correo electrónico del hospital, supe que no era una buena candidata después de todo. No encontraron ninguna inflamación alrededor de las lesiones en mi resonancia magnética, una señal que los médicos de Sheffield necesitaban para asegurarse de que mi MS seguía activa e inflamada y por lo tanto respondería bien al trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés. NT).

Lo que verdaderamente me parecía a mí es que EM era la única cosa activa en mi cerebro y mi cuerpo: ahí estaba yo, acostada en la cama ese día, incapacitada de trabajar a tiempo completo nunca más.

Ya no podía leer novelas, las palabras se me escurrían, nerviosas, se dispersaban sin sentido. Ya no podía ver la televisión, las imágenes se movían tan rápida y bruscamente que no había manera de que mi cerebro como en un caleidoscopio las entendiera, dejándome enferma y desorientada. Tampoco podía escuchar música, porque las capas de mis nervios eran tan delgadas que cualquier melodía me hacía llorar incontrolablemente.

Así que, mientras miraba la por suerte solitaria luz en el techo sobre mi cama, decidí buscar al trasplante de células madre en otro lugar. Era mi única esperanza de recuperar un futuro que no involucrara una sonda y la permanencia en la seguridad de una cama por los próximos 30 años de mi vida.

Por la información de varios grupos de HSCT en Facebook sabía que el tratamiento se ofrecía en clínicas particulares en Moscú y en México, y con médicos expertos en la realización de trasplantes de células madre para la EM. En ese momento en Inglaterra no había clínicas privadas que realizaran ese procedimiento bajo los criterios exigidos por el NHS para mí, aunque ya se ofrecen ahora.

Un día de otoño fui a conocer a Mindy Watt, ella se había hecho un trasplante de células madre en Moscú, y tenía aproximadamente la misma edad que yo, y una historia similar de esclerosis múltiple. Ella ahora pasa su tiempo –sin remuneración alguna-- ayudando a otros en Facebook, ofreciendo consejo y sabiduría a quienes buscan la alternativa HSCT. En un almuerzo en la estación de St Pancras ella me explicó el proceso y cómo le había ayudado a recuperar la capacidad de caminar, su vida y su mente. Quedé convencida de que el trasplante de células madre era la única esperanza que tenía de recuperación.

Caroline Wyatt en la clínica el día del trasplante/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Sólo necesitaba conseguir unas 55.000 libras esterlinas para el tratamiento y determinar qué clínica sería la mejor. La familia cercana, mis amigos e incluso los colegas ofrecieron ayuda de inmediato. Un amigo empezó una discreta red de financiamiento colectivo para asegurarme que tendría unas 6.000 libras adicionales para la droga Rituximab contra el cáncer a mi regreso. Si bien la clínica de México recomienda recargas del fármaco cada dos meses después del HSCT, el NHS no lo prescribe para la EM.

Nunca había logrado ahorrar ese dinero, y nunca pensé que lo necesitaría para recibir atención médica, creí siempre que podía confiar en el NHS.

Los trasplantes de células madre apenas están gradualmente ganando aceptación dentro de la comunidad médica en el Reino Unido como procedimiento para enfermedades autoinmunes, a pesar de que se han llevado a cabo para la esclerosis múltiple desde 1996.

En Chicago, el Dr. Richard Burt, uno de los principales pioneros de HSCT para enfermedades autoinmunes, ha detenido la progresión de EM en alrededor del 80 por ciento de los pacientes durante al menos cinco años. En algunos casos HSCT puede incluso revertir el daño causado por EM, aunque yo estaba muy consciente de que también podría estar en ese 20 por ciento que no responde al HSCT en absoluto.

En noviembre de 2016 me puse en contacto con la Clínica Ruiz en Puebla, México, a pesar de las preocupaciones de algunos de mis familiares y amigos. Algunos me enviaron por correo electrónico noticias sobre los asesinatos en México, y compartieron su temor de que yo pudiera ser secuestrada e involucrada con la cocaína.

La clínica me envió un correo electrónico de vuelta al día siguiente para decirme que tenía una fecha para HSCT en junio de 2017. ¿Estaba haciendo lo correcto? Varios médicos me advirtieron contra una medida tan radical, y me aconsejaron que probara más drogas primero para ver si funcionaban.

Pero yo no tenía tiempo para arriesgarme a nuevas recaídas. Yo sabía que tenía que hacer algo drástico ya, o enfrentar un rápido descenso que podría dejarme incapaz de caminar, trabajar, amar, reír o disfrutar de la vida en los próximos años.

¿Moriría como resultado de este tratamiento, como un médico de cabecera me advirtió? Difícilmente. La tasa de mortalidad teórica del HSCT en Europa es muy inferior al 1%. Y aunque existe el riesgo después de un trasplante de células madre de contraer otra enfermedad autoinmune o despertar otros virus, hasta ahora ni uno solo de los cientos de pacientes internacionales con EM en Clínica Ruiz ha perdido la vida como resultado del tratamiento. Lo mismo ocurre con los 600 pacientes de la EM tratados por el Dr. Federenko en Moscú, sin mencionar el número creciente de personas tratadas en Londres, Sheffield, Chicago, Israel, Suecia, Alemania, Italia, España, Filipinas, Canadá y otros lugares.

Esto ya no es un tratamiento experimental. Una y otra vez, los centros de excelencia clínica en todo el mundo han demostrado que el procedimiento HSCT funciona, a pesar de ello, el Instituto Nacional de Salud y Atención de Excelencia y el NHS no se convencen.

Entonces, inesperadamente, en diciembre recibí un correo electrónico de la Clínica Ruiz con la noticia de que tenían un lugar para el 1 de enero. Otro paciente había cancelado.

Fue así que tomé el avión a México en la víspera de Año Nuevo con mi hermano Simón, agarrada a una resonancia magnética más reciente, realizada en un laboratorio privado, que mostraba inflamación. Y con un puñado de dólares y pesos.

Había enviado esa última exploración a Sheffield, y ellos ofrecieron muy generosamente reconsiderar mi caso. Pero era un día antes de Navidad, y ya había pagado a Clínica Ruiz y me había decidido a ir a México.

El vuelo se parecía extrañamente un viaje de trabajo. Los últimos 23 años de mi vida laboral consistieron principalmente en subir a los aviones, cargar dólares, ropa, un poco de equipo de grabación y muy escasa idea de lo que las próximas semanas depararían.

Pero cada viaje de trabajo, ya fuera como corresponsal de Defensa o como corresponsal extranjero en Moscú, París o Berlín, era un privilegio y una aventura, a veces peligrosa. Llegué a acompañar a las fuerzas británicas de patrulla en Helmand, donde un paso equivocado podía llevar a cualquiera de nosotros a un artefacto explosivo improvisado puesto por los talibanes.

Al aterrizar en México sentí un distinto miedo a lo desconocido. ¿Cómo sería la quimioterapia? ¿Cómo respondería a la inserción de la delgada línea plástica (catéter venoso central) en una vena del pecho, dispuesta para recolectar mis células madre y para volverlas a su lugar después?

Mis temores se atenuaron cuando Ángel, el chofer de la clínica, y Yoselin (conocida como Joy), la enfermera mexicana que me cuidaría durante el mes, aparecieron en el aeropuerto para llevarnos a Puebla, una ciudad a dos horas y media al sureste de la extensa zona urbana de la Ciudad de México.

Joy tenía una cara amable y una manera amable; y Ángel respondía feliz a todas nuestras preguntas.

“Yo era la única en nuestro grupo que estaba enferma, constantemente, cada uno de los días de quimioterapia…”

Nadie tenía en mente a la cocaína, los secuestros o el robo de órganos, y cuando Simón me ayudó y Joy se mudó a nuestro apartamento al día siguiente en Inspiralta, al sur de Puebla, me sentí inmediatamente en casa. Desde mi cama, podía ver el volcán Popocatépetl contra el horizonte, con una pequeña fumarola emergiendo en el cielo brillante.

La mañana siguiente en la clínica fue de farragosas pruebas médicas para asegurarse de que los veinte o más pacientes internacionales fuéramos aptos para el tratamiento, y no estuvieran al acecho y sin diagnosticar cánceres o enfermedades del corazón. Nos dividieron en grupos de cinco pacientes, y con los cinco cuidadores teníamos el número exacto de personas para encajar en los minibuses que nos llevarían de ida y vuelta a la clínica cada día.

Nuestro grupo pasó todas las pruebas, y pocos días después, mi alegre banda de cinco pacientes de Inglaterra, Kenia, Noruega y los Estados Unidos empezó la quimioterapia, charlando, enviando mensajes de texto y viendo películas mientras el dulce veneno se filtraba en nuestras venas.

Yo era la única de nuestro grupo enferma, constantemente, en cada uno de los días de quimioterapia, con Joy llevando desde el departamento las pequeñas bolsas de plástico negro para nuestras idas y venidas a la clínica.

Pronto llegó la hora de que nos pusieran el CVC en un hospital privado local, y yo desperté toda grogui para constatar que después de todo no me fue tan mal.

Finalmente, en el día 15 del tratamiento, llegó el momento de que las células madre que habían sido recolectadas y guardadas en una nevera durante la noche regresaran a mis venas a través de esa línea en el pecho tan cerca de mi corazón.

Esa noche, desde la terraza de mi bloque de apartamentos, observé la puesta de sol más espectacular que he visto, con el cielo púrpura oscuro y profundo sobre el Popocatépetl.

Bolsa médica que contiene las células madre de Caroline Wyatt/ CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Y lloré. Lloré con una felicidad imposible de sofocar, surgida repentinamente de algún lugar tan profundo dentro de mí que no podría decirles dónde empezó, ni si terminaría alguna vez. Mi corazón estaba tan lleno de alegría que simplemente se desbordó, y sin un pañuelo a mano.

La verdadera Joy (alegría en inglés. NT), mi enfermera, se paró en silencio junto a mí, mirando al volcán, o bien con mucho tacto o demasiado fascinada con la vista para notarlo.

Ese día, supe que me habían concedido una segunda oportunidad de vida. Y ya sea que ustedes lo atribuyan al genio y la generosidad de Dios o de la naturaleza, la ciencia o la humanidad, el hecho es que yo había recibido mis propias nuevas células madre poco después de la 1 de la tarde en una habitación pequeña y nada especial en la planta baja de la Clínica Ruiz, con el acompañamiento del rock Middle-of-the-road sonando suavemente en el fondo. Ni siquiera 55 mil libras pueden comprarte la banda sonora apropiada para tu trasplante de células madre. Y cada segundo de ese vigoroso líquido rubí que volvía a casa en mis venas ansiosas se sentía como un milagro.

Sólo el inconveniente de estar enganchada a los inamovibles tubos de plástico por la línea CVC todavía firmemente atrincherada en mi pecho me impidió abrazar a Martin Ojeda, el sonriente bioquímico a cargo de mi renacimiento, pues sus manos expertas son las que conectaron una verdaderamente ordinaria bolsa de plástico con el contenido de mi nueva vida y salud: 191 millones de células madre que siguen su camino una por una, llenando mis venas como gotas de lluvia sobre una tierra reseca.

Saboreé cada segundo, porque era la esperanza lo que también llenaba mis venas y mi corazón en ese cuarto.

Entonces apareció el joven y barbudo hematólogo Doctor Manuel Priesca, y con la habilidad de un sumo sacerdote de la sangre y con los tonificados músculos de un semidiós, me quitó la línea CVC.

“Mis células madre llenaban mis venas como gotas de lluvia sobre la tierra reseca…”

Era la sensación más rara: primero pude sentir y oír el corte de los puntos que salían de mi pecho. Ningún dolor. Y entonces no pude soportar mirar, pero pude sentir que los veinte centímetros más o menos del finísimo tubo eran extraídos muy suavemente de mi pecho por una vena muy cercana al corazón, cada centímetro retorciéndose como una pequeña serpiente hacia fuera de mi cuerpo tras una utilísima estancia de cuatro días.

Entonces, de repente, estaba hecho. El momento por el que me había preocupado por tantos meses había terminado. Regresé a la sala de espera de la clínica, la última de las cinco "hermanas de células madre" por renacer de nuestro grupo.

La aclamación brotó de Ann, Leila, Charlotte y Marion, así ocurrió para cada una de nosotras cuando salimos con nuestros nuevos stem-selves. (Juego de palabras a partir de stem cell o célula madre y selve o yo mismo. NT)

Y con el regreso de esas células madre llegó una sensación de gratitud como la que rara vez había sentido antes. Me llevó esa noche después del extraordinario atardecer a una capilla católica tranquila para dar gracias con toda mi alma y corazón.

Todo un panorama de posibilidades se abrió de nuevo para mí ese día, después de tantos años en los que mi horizonte se redujo, y mi vida y mi futuro se disolvieron por una fatiga y una niebla avasallantes.

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Todavía no sé si este trasplante de células madre logrará detener la progresión de mi EM. Nadie lo sabe, hasta que ocurre o no, y tendrán que pasar dos años así.

El Dr. Guillermo Ruiz-Argüelles, hematólogo senior de Clínica Ruiz, dice que entre el 15 y el 20 por ciento de sus pacientes siente un beneficio inmediato, mientras que la mayoría responderá en un lapso de nueve a doce meses, con mejoras posibles hasta los dos años. Así que para mí esa respuesta debería ser más evidente en algún momento entre octubre y diciembre, si tengo cuidado durante mi convalecencia y no sufro recaídas.

Caroline Wyatt con hematólogo Dr Ruiz-Argüelles/CORTESÍA DE CAROLINE WYATT

Sin embargo, ya puedo sentir que la niebla dentro de mi cerebro se desvanece. Estoy menos rígida cuando me despierto por la mañana. Mis ojos duelen menos. Y ahora que estoy en casa, convaleciente, mi cuerpo inflexible cada día responde mejor a las órdenes de mi cerebro, aunque el tinnitus (la percepción de ruidos en la cabeza. NT) que ha plagado mis caminatas desde junio pasado sigue ahí, silbando como un televisor encendido que nadie mira en la madrugada.

En mis primeras semanas de regreso en casa apenas he hecho algo más que dormir, y he comido la sopa de pollo y estofado de carne que mi padre y mi querida y traviesa madrastra Wendy (WSM para abreviar) traen a mi puerta como sacrificios para algún desocupado dios mexicano.

Ellos me saludan desde de las escaleras y yo hago lo mismo detrás de mi puerta y tras la máscara quirúrgica azul que mágicamente mantendrá alejados los gérmenes hasta que mi nuevo sistema inmunológico madure. Así lo espero.

Esta segunda semana, y cada día, comenzaré a estirar mis miembros lentamente en mi tapetito de yoga azul cielo, mirando no hacia el Popocatépetl, sino el horizonte gris de Londres.

“¿Es ese brazo entumecido un signo de que el cada día está de vuelta? ¿Es un hormigueo en el muslo?”

Voy a enseñar a mis miembros a trabajar de nuevo como deberían, tentando mi camino poco a poco, al igual que un bebé lo hace. Voy a estirarme para mostrar a mis pies que mis dedos pueden enroscarse de nuevo, y probar a las cosas que mis dedos las pueden agarrar firmemente una vez más. Así, un día reemplazaré todos los vasos y platos que he destrozado porque no pude sostenerlos. Una vez más, mis brazos y mis manos parecen saber dónde están en el espacio; Los problemas de la propiocepción (la capacidad de detectar la posición y la ubicación y la orientación y el movimiento del cuerpo y sus parte. NT) casi han desaparecido.

Más aún, hoy hice mi primera caminata un poco inestable fuera de casa, todavía con mi máscara quirúrgica azul para que ningún transeúnte tosiera su resfriado o gripe o norovirus en mi sistema inmunológico recién nacido, y empuñando mi bastón, sólo por un posible mareo.

Pasarán unos meses antes de que vuelva a ver amigos, y seis antes de que yo pueda salir normalmente, o comer comida preparada por otras manos en un restaurante. Y tal vez cuatro meses para que la pelusa de pato que apenas cubre mi cabeza calva se convierta en una nueva cabellera.

Sin embargo, ya mis piernas se sienten menos pesadas. El peso muerto que las jala hacia abajo se ha disuelto mágicamente, y mis brazos, aunque débiles, ya no tienen en el extremo de las manos unos dedos inútiles y adoloridos e incapaces de abotonar o sostener un lápiz para escribir.

Y ahora que tecleo percibo que mi ojo izquierdo ya no se emborrona tanto.

Pero pase lo que pase, al menos lo habré intentado. Nadie realmente sabe todavía por qué un trasplante de células madre funciona tan bien para algunos y no para otros, aunque la investigación médica sugiere que entre más pronto se lleve a cabo el procedimiento HSCT luego de un diagnóstico de esclerosis múltiple, mejor. Y cuanto más joven sea el paciente --y cuanto más inflamatoria y agresiva sea su enfermedad-- mejor será el resultado.

Las personas que tienen EM con recaídas remitentes y con MS progresiva primaria tienden a tener los mejores resultados, aunque algunos pacientes clasificados como progresivos secundarios también pueden tener éxito.

Este tratamiento todavía podría ir mal para mí.

Mi nueva sangre debe ser monitoreada cuidadosamente por varios meses. HSCT puede aumentar el riesgo de problemas de corazón o tiroides, de una enfermedad autoinmune secundaria y de depresión, por no mencionar el daño a la boca y el tracto digestivo. El contagio de un simple resfriado, gripe o intoxicación alimentaria pueden ser mucho más graves para un sistema inmune inmaduro, mientras que la septicemia puede matar rápidamente después de un trasplante de células madre.

Meses de convalecencia y cuarentena vienen por delante: seis meses de evasión de alimentos crudos, cafés, cines, muchedumbres, natación, polen y tierra, y no viajar en aviones, trenes o autobuses por al menos tres meses.

Todas son cosas que podrían resultar tóxicas para mis infantes células. Eso incluye, noto para mi deleite, oficinas abiertas, donde cientos, si no miles de personas convergen todos los días, trayendo alegremente con ellos todas sus bacterias, hongos y virus desde casa o la escuela de sus hijos, tocando escritorios y teléfonos y teclados y respirando y expulsando gérmenes sin pensarlo dos veces. A menudo descubrí lo que podría un día haberse convertido en nuevos antibióticos creciendo en las tazas que algunos de mis colegas dejaban en sus escritorios.

Por lo tanto, tal vez pueda trabajar desde casa y empezar el documental sobre las células madre que estoy haciendo para Radio 4, que atenderá la ciencia y examinará hasta qué punto el NHS contempla el HSCT como un tratamiento estándar para la EM.

Todavía tengo que asistir al NHS a la clase "Aprendiendo a ser una mejor persona discapacitada". En realidad no lo llaman así. El título oficial es algo así como "Aprendiendo a vivir con una discapacidad creciente". Espero poder asistir aunque sólo sea para decir que ya no es necesario vivir con discapacidad creciente con EM.

HSCT bien puede ofrecer a otros que la misma esperanza que ahora corre en mis venas.

Los próximos meses de convalecencia no serán fáciles, ya que la mente y el cuerpo se preocupan y quejan. ¿Es ese brazo entumecido un signo de que el EM está de vuelta? ¿Es un hormigueo en el muslo? ¿Esa niebla cerebral va a despejarse?

Sin embargo, rara vez me he sentido tan viva.

Porque vivir con MS me estaba matando lentamente, día a día, silenciosamente robando mi cerebro y mis nervios, todo lo que me hacía ser "yo". Más recientemente, había empezado a carcomer mi alma. Incluso había empezado a quitarme mi voz, la voz que era el aval en mi trabajo, haciéndola más ronca y engrosada hasta que ya no se podía confiar en ella.

EM estaba empezando a silenciarme.

La vida es un riesgo. Y para mí, HSCT era un riesgo que valía la pena tomar.

Y así, con alegría, a la cama, dándoles a mis células madre de un mes de edad el sueño que se merecen. Este nuevo sistema inmunológico será apreciado como el recién nacido que es. Estoy disfrutando esta segunda oportunidad de vida.

Tan tan, se acabó, el sol nos avisa que llegó el final...



Hoy es 9 de marzo y ya ponte a trabajar, ya déjate de jaladas y aplícate, que los niños y la comida, la ropa, el aseo de la casa, el desayuno, la cena, de nuevo la ropa, el agua para el baño, la teta, y el peine, y la escoba, y el trastero, sí, hay que amamantar, peinar, barrer, trapear, y los trastos, pocillos y cazuelas, y no te olvides de ir al mercado y pagar la luz y esperar al del gas, ah, y si te viene a cobrar el de la renta, le dices que nos aguante nomás que resuelva lo del trabajo.

Sí, se acabó, y te digo que no estaría mal que te pusieras a hacer unos tamalitos o quesadillas o hay lo que se te ocurra, para ayudar con los gastos… ayuda en algo, por Dios, no seas tan conchuda, ayuda con algo, piensa en tus hijos, sé consciente, yo no puedo sólo con tanto, ayuda con algo, ya deja de hacerte mensa.

Ah! Por favor no dejes de lavar y planchar mis camisas y pantalones, tengo una cita muy importante, limpia los vidrios por Dios que ya no se ve nada por la ventana. ¡Ah! , y que no se te olvide lavar esos trapos que me enfadan tanto, y quiero tortillas calientes en una servilleta de tela muy limpia, y ya deberías bordar unas nuevas, que los niños vayan bien limpios y peinados a la escuela, y si no te alcanza para su desayuno ahí le pides al vecino, y si no, o pues a ver cómo le haces, pero al rato que llegue no quiero quejas y no me salgas con que te sientes cansada o cualquier payasada, que se enfermó el niño, pus lo llevas al seguro popular, que para eso vas a tus mensas juntas, o no? Y me esperas bonita, como me gustas, eh! Ahí nos vemos al rato, y si no llego pues ya sabes que no quiero tangos. Ahí te ves vieja...

Ah! Ya sé me olvidaba que el 8 de marzo fue ayer, ya se me olvidaba, felicidades mujer, ahí nos vemos, ahí te debo tus flores, y ni sé qué tiene que ver el 8 de marzo contigo, pero, pues igual, ahí pal año que entra...


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